Fa unes dècades, a penes sobrevivia el 20% dels nascuts amb cardiopaties, no obstant això hui prop del 90% arriba a l’edat adulta

– Des de 2017, La Fe és centre de referència nacional (CSRU) d’Assistència integral de l’adult amb cardiopatia congènita

Fa unes dècades, a penes sobrevivia el 20% dels nascuts amb cardiopaties, no obstant això hui prop del 90% arriba a l’edat adulta

– Des de 2017, La Fe és centre de referència nacional (CSRU) d’Assistència integral de l’adult amb cardiopatia congènita

L’Hospital Universitari i Politècnic La Fe acull hui, aquest divendres i, el dissabte 1 de juny, les Jornades de Cardiopaties Congènites de l’Adult, una trobada que coincideix amb la III Reunió de la Secció de Cardiologia Pediàtrica i Cardiopaties Congènites de la Societat Espanyola de Cardiologia.

Tal com ha destacat el doctor Joaquín Rueda, responsable de la Unitat de Cardiopaties Congènites de l’Adult de la Fe i membre de l’equip organitzador de les jornades, “es tracta d’una trobada entre especialistes de Cardiologia, però també d’altres especialitats, com a Cirurgia, Pediatria, Rehabilitació, Fisioteràpia o Treball Social, ja que l’atenció al pacient amb cardiopatia congènita que arriba a l’edat adulta ha de ser completa i conjunta amb altres especialitats. De fet, la unitat de referència nacional (*CSUR) de la qual disposa l’Hospital La Fe des de l’any 2017 és una consulta d’Assistència Integral de l’Adult amb Cardiopatia Congènita”.

Aquesta unitat específica es va crear en 2008 davant la creixent necessitat d’oferir una assistència adequada i, donat el seu caràcter de referència, atén actualment a prop de 2.000 pacients procedents de la Comunitat Valenciana i altres comunitats com Múrcia, Castella-la Manxa i Balears. Com ha recordat la doctora Mònica Almiñana, gerent del Departament de Salut València La Fe, “fins fa només unes dècades, els pacients nascuts amb cardiopaties congènites a penes arribaven a l’edat adulta, però hui dia s’estima que sobreviu prop del 90% i aquest percentatge va en augment gràcies a la millora contínua de l’atenció clínica i quirúrgica durant l’edat pediàtrica”.

El número d’aquests pacients adults ja és superior al de pacients en edat pediàtrica, estimant-se en tres o quatre pacients cada 1000 persones majors de 18 anys, la qual cosa suposa uns 120.000 a Espanya i 14.000 en la Comunitat Valenciana. No obstant això, malgrat les intervencions realitzades en la infància, els especialistes assenyalen que els pacients amb Cardiopatia Congènita no solen aconseguir la vida adulta amb una anatomia i funció cardiovascular normal, ja que en la gran majoria dels casos les intervencions realitzades no són curatives i en altres casos només tenen un caràcter pal·liatiu.

Així, com ha destacat el doctor Luis Martínez-Dolz, cap de Servei de Cardiologia i Director de l’Àrea Clínica de les Malalties Cardiovasculars, “això vol dir que quasi tots els pacients amb Cardiopatia Congènita intervinguts durant l’edat pediàtrica presenten lesions residuals, seqüeles o complicacions que poden tindre un caràcter evolutiu durant la vida adulta”.

A més, el pacient adult amb Cardiopatia Congènita, no solament està exposat als seus problemes cardiovasculars, sinó que amb freqüència presenta també problemes d’adaptació psicosocial. Molts han patit múltiples ingressos hospitalaris, exploracions complexes i cirurgies. Sovint s’han desenvolupat en un entorn familiar sobreprotector i han tingut problemes d’escolaritat i desenvolupament físic. Per tot això, i en paral·lel a les cures clíniques, és necessari una cura social, ja que “quan arriben a la vida adulta és fonamental que reben ajuda psicològica i rehabilitació funcional, a més del suport escolar i laboral i consell professional sobre la concepció i anticoncepció, informació genètica i seguiment durant els embarassos en serveis especialitzats”, ha afegit el doctor Joaquín Rueda

Per tant, donades les característiques singulars d’aquests pacients i el gran increment del nombre de persones amb cardiopaties congènites que arribaran a l’edat adulta en els pròxims anys, les societats científiques han establit ja protocols d’actuació i guies clíniques, recomanant la creació d’Unitats de Referència per al seguiment d’aquests pacients.

Per aquest motiu, més de 40 especialistes nacionals i internacionals presenten en aquestes jornades els últims avanços en organització assistencial, tècniques diagnòstiques i quirúrgiques. En resum, es tracta d’implementar un abordatge multidisciplinari que oferisca una medicina personalitzada als pacients amb cardiopaties congènites per a resoldre qüestions mèdiques relatives al diagnòstic i al tractament, però incloent també altres qüestions com a rehabilitació funcional, ajuda psicològica, consell genètic i gestacional.